○に届け

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

日曜日

9月2日は、玉置成実とボンブラとmimikaを見てきました。
まず玉置さんを見るために、BUZZのストリートは見れなく
ボンブラを見るとPerfumeが見れなくなります。
ここはあえて、2004の河口湖以来の玉置さんと
2004/12/？のESPでのWinter Greetingsの発売記念イベ以来のボンブラを見ることにしました。

玉置さんイベは14時、サンシャインの噴水広場で開始とのこと、
13時に現地到着、運よくステージ正面で見ることが出来ました。
意外と女性のファンが多かったような気がします。
。私の前も女性だったので、ステージがよく見えました。
イベは14時に時間どうりに始まりました。
歌は3曲で、新曲2曲と、フォチュンを歌いました。
MCのしゃべり方はラジオと同じように関西弁でしたが、
生で玉置さんを見れてかなり嬉しかったです。
その後は高速握手会て言ってのそんなに話す事もないので
これくらいでもよかったです。

その後、URとUPをハンズで買って秋葉に移動しました。
石丸ソフト２での17時からボンブライベで30分前に到着
整理番号は160番くらいでした。
すぐ入場したような感じでしたが、立ち最前で見ることが出来ました。
今回は9月と10月のライブの宣伝イベでしたが、
しっかり歌ってくれるは、7月のライブの様子を流してたりと
しかもアンコールでアンナは歌いだし忘れるは
とかなり楽しいイベでした。
9月18日はライブ行ってもいいかと思いました。
物販はmimikaの時間を考えてやめておきました。
今度は、秋葉から赤坂に移動して、mimikaを
ライブハウスがわかりにくいところにありましたが、
F氏のメールで迷わず行けました。
到着すると、saoriがあと3曲とのことでしたが、
ステージが低いのでまったく見えません。
saori終了後、少し入れ替えがあり少し前で見れました。
mimikaも1月ぶりくらいでしたが楽しかったです。
ターボでは、タオルがないのでURを使用しました。
mimikaではUOよりURを使う方が良いなと思いました。
アンコールの掛け声もかなり面白かったです。
その後物販で、新曲とサイン入りポスターを購入し
出てきました。
saoriは８０☆PANでお見かけするヲタさんがたが来てました。
これは、BUZZにPerfumeヲタが来るのと同じ事なんでしょう。
そんな感じの一日でした。